लिवर कॅन्सर संशोधनात रुग्णांच्या दृष्टिकोनाचा महत्त्व UEG वीक 2026 मध्ये

UEG वीक 2026 मध्ये बार्सिलोनामध्ये, युरोपियन लिवर पेशंट्स असोसिएशन (ELPA) ने लिवर कॅन्सर संशोधनात रुग्णांच्या सहभागाला वाढवण्यासाठी युनायटेड युरोपियन गॅस्ट्रोएंटरोलॉजी (UEG) सोबत एक महत्त्वपूर्ण सहयोगाची घोषणा केली. या भागीदारीत रुग्ण प्रतिनिधी सल्लागार मंडळ (PRAB) स्थापन करण्याचा समावेश आहे, ज्याचा उद्देश पुढील तीन वर्षांत संशोधन, धोरण आणि देखभाल यामध्ये रुग्णांच्या दृष्टिकोनाचे एकत्रीकरण करणे आहे.

या कार्यक्रमात चर्चा झाली की उपचाराच्या यशस्वितेचा आणि जीवनाच्या गुणवत्तेचा समज विविध दृष्टिकोनातून कसा असावा. ELPA ने सांगितले की रुग्ण, देखभाल करणारे, आरोग्य व्यावसायिक आणि देखभाल समन्वयक अनेकदा रोगाच्या प्रवासाला वेगळ्या दृष्टिकोनातून पाहतात, आणि प्रत्येक दृष्टिकोन उपचाराच्या बोझ, स्वतंत्रता आणि प्रतिष्ठेच्या महत्त्वाच्या पैलूंचा उलगडा करू शकतो. हे बहुआयामी दृष्टिकोन रुग्णांच्या आवाजाला पूरक बनवण्यासाठी आहे, बदलण्यासाठी नाही.

ELPA ने हे देखील स्पष्ट केले की उपचाराच्या यशस्वितेचा अर्थ व्यक्तींमध्ये मोठा फरक असू शकतो. काहींसाठी, याचा अर्थ दीर्घकाळ जगणे असू शकते, तर इतरांसाठी, कमी वेदना किंवा कुटुंबासोबत अधिक गुणवत्तापूर्ण वेळ घालवणे असू शकते. संघाने संशोधन प्रक्रियेत या विविध दृष्टिकोनांना आधीच समजून घेण्याच्या दिशेने एक बदलाची वकालत केली, ज्यामुळे चांगल्या नैदानिक चाचणी डिझाइन आणि अधिक संबंधित परिणाम साधता येतील.

या उपक्रमाचे परिणाम व्यापक आहेत, विशेषतः लिवर रोग, ज्यामध्ये लिवर कॅन्सर समाविष्ट आहे, या समस्यांचा सामना करणाऱ्या व्यक्तींसाठी. प्रारंभापासूनच रुग्णांच्या महत्त्वपूर्ण सहभागाला प्रोत्साहन देऊन, या सहयोगाचा उद्देश नियामक आणि आरोग्य तंत्रज्ञान मूल्यांकन (HTA) निर्णयांना माहिती देणे आहे, ज्यामुळे शेवटी चांगली रुग्ण काळजी आणि नवोन्मेष उपचार पर्याय उपलब्ध होतील.

आगामी काळात, ELPA UEG PROMs टूलकिटमध्ये योगदान देण्यासाठी आणि युरोपियन औषध एजन्सी (EMA) आणि EUHTA सोबत सतत संवाद साधण्यासाठी कटिबद्ध आहे. उद्देश म्हणजे रुग्णांच्या दृष्टिकोनांना नैदानिक विकास आणि मूल्यांकन प्रक्रियेत समाविष्ट करणे, हे मजबूत करताना की रुग्णांचा सहभाग संशोधनाच्या टप्प्यात सुरू होणे आवश्यक आहे आणि उपचाराच्या प्रवासात चालू राहणे आवश्यक आहे.