थैलेसेमिया आणि सिकल सेल रोग: भारतातील कार्यवाहीची गरज

भारताला थैलेसेमिया आणि सिकल सेल रोगाच्या गंभीर सार्वजनिक आरोग्य समस्येचा सामना करावा लागतो, ज्यामध्ये दरवर्षी सुमारे 10,000 थैलेसेमिया मेजर आणि 40,000 ते 42,000 सिकल सेल रुग्ण जन्माला येतात. हे आनुवंशिक विकार पूर्णपणे टाळता येऊ शकतात आणि यासाठी विवाहापूर्वी साध्या रक्त चाचणीची आवश्यकता आहे, जी जोडप्यांना त्यांच्या कैरियर स्थितीबद्दल माहिती देते. कुटुंबांमध्ये जागरूकतेच्या अभावामुळे अनेकदा मुलांसाठी विनाशकारी परिणाम आणि पालकांवर आर्थिक ताण येतो.

रोकथामचा पहिला महत्त्वाचा टप्पा म्हणजे प्रेम विवाहापूर्वीची कैरियर स्क्रीनिंग, ज्यामध्ये एक सोपी रक्त चाचणी समाविष्ट आहे, ज्याची किंमत चांगल्या रेस्टॉरंटमध्ये जेवणाच्या किंमतीपेक्षा कमी आहे. ही चाचणी सांगते की दोन्ही भागीदार थैलेसेमिया किंवा सिकल सेल रोगाचे जीन वाहक आहेत का, ज्यामुळे त्यांना प्रजननाबाबत सूचित निर्णय घेण्याची परवानगी मिळते. सायप्रस सारख्या देशांनी अनिवार्य स्क्रीनिंगद्वारे नवीन प्रकरणे 90% कमी करण्यात यश मिळवले आहे, जे भारतात अशा उपाययोजनांचे संभाव्य प्रभाव दर्शवते.

दुसरा आवश्यक चाचणी म्हणजे सार्वभौम नवजात स्क्रीनिंग, जी जन्मानंतर लगेच या स्थितींचा शोध घेऊ शकते. प्रारंभिक निदान प्रभावित मुलांच्या जीवनात क्रांतिकारी बदल करू शकते, त्यांना बोन मॅरो ट्रान्सप्लांटसारख्या प्रभावी उपचारांसाठी संधी प्रदान करते, ज्यांची यशाची दर लवकर दिल्यास खूप जास्त असते. कारवाई न करण्याचे आर्थिक परिणाम गंभीर आहेत, थैलेसेमिया असलेल्या मुलाच्या जीवनभराच्या देखभालीची किंमत ₹50 लाख ते ₹1 कोटीपेक्षा जास्त असू शकते, जी मुख्यतः कुटुंबे आणि सार्वजनिक आरोग्य प्रणालीवर येते.

राष्ट्रीय सिकल सेल अॅनिमिया उन्मूलन मिशनने 6.8 कोटी लोकांची स्क्रीनिंग करून प्रगती साधली आहे, परंतु मजबूत फॉलो-अप देखभाल प्रणालीशिवाय, हा प्रयत्न अपूर्ण आहे. यावर मात करण्यासाठी, भारताला तीन प्रमुख धोरणे लागू करण्याची आवश्यकता आहे: थैलेसेमिया आणि सिकल सेलसाठी कैरियर स्क्रीनिंग व्यापकपणे उपलब्ध करणे, टप्प्याटप्प्याने सार्वभौम नवजात स्क्रीनिंग कार्यक्रम सुरू करणे, आणि निदान केलेल्या शिशुंसाठी व्यापक देखभाल सुनिश्चित करणे. हे पाऊल नवीन प्रकरणांची संख्या कमी करू शकते आणि कुटुंबे व आरोग्य प्रणालीवरील ताण कमी करू शकते.

आगामी काळात, एक पिढी रोखता येण्याजोग्या दु:खातून मुक्त होण्याची शक्यता आपल्या हातात आहे. उपचारासोबतच रोकथामला प्राधान्य देऊन, भारत फक्त जीवन वाचवू शकत नाही तर शिक्षण आणि पोषणासारख्या आवश्यक सेवांसाठी निधी पुनर्निर्देशित करू शकतो. कार्यवाहीचा वेळ आता आहे, कारण या रोगांशी लढण्यासाठी साधने आणि ज्ञान आधीच उपलब्ध आहेत. योग्य राजकीय इच्छाशक्ती आणि सार्वजनिक जागरूकतेसह, भारत गंभीर आनुवंशिक रक्त विकार असलेल्या मुलांच्या जन्माला थांबवू शकतो, जसे की पोलिओच्या बाबतीत केले आहे.